La Psiconcologia: l'impatto del Cancro sul Sistema Familiare

L’approccio Psiconcologico

L’approccio psiconcologico nasce alla fine degli anni Settanta seguendo quella prospettiva integrata di rete che oggi ritroviamo nel Chronic Care Model, trovando le sue radici concettuali in una filosofia della cura che vede il paziente all’interno del più vasto contesto della famiglia, della comunità e della propria cultura, con i suoi riti e i suoi valori. (Galli M., 2013)

Definizione e Ambito della Psiconcologia

È una disciplina professionale che si concentra sulle dimensioni psicosociali e comportamentali delle malattie neoplastiche, come parte di un approccio comprensivo e globale al paziente e alla sua famiglia. È ormai condiviso in oncologia che la cura psicologica è parte integrante della cura medica e che la presa in carico sia necessaria dall’inizio del percorso terapeutico, attraverso un approccio multidisciplinare. (Galli M., 2013)

Il ruolo della psiconcologia

La psiconcologia è una branca specialistica che si occupa degli aspetti psicologici legati alle malattie oncologiche e che approfondisce in particolare:

• l’impatto psicologico e sociale della malattia sul paziente, la sua famiglia, l’equipe curante;

• il ruolo dei fattori psicologici nella prevenzione, nella diagnosi precoce e cura dei tumori.

L'Impatto Emotivo della Malattia

Ciò che riguarda il corpo, infatti, comporta profonde implicazioni emotive che a loro volta vanno ad influenzare il benessere organico. La malattia oncologia genera una vera e propria “crisi emotiva” nel paziente e nei suoi familiari che possono non avere sufficienti risorse personali o ambientali per far fronte alle difficoltà.

Il supporto psicologico ha lo scopo:

• di alleviare la sofferenza legate ai momenti stressanti della malattia;

• di potenziare le strategie di pazienti e familiari per fronteggiare la situazione di malattia o discuterne delle nuove.

Le tematiche psiconcologiche sono infatti presenti in tutte le fasi del percorso assistenziale dalla prevenzione alla fine della vita e le occasioni di intervento psiconcologico possono avvenire in contesto ospedaliero, territoriale o a domicilio, con il possibile coinvolgimento di tutta la rete socio-assistenziale del paziente nel suo complesso.

I campi di intervento:

• Il paziente: la comunicazione di prima diagnosi o di recidiva rappresenta un momento particolarmente difficile da un punto di vista emotivo. Il primo momento di disorientamento o incredulità può far emergere vissuti individuali o collettivi di “catastrofe”, di “condanna irreversibile”. In seguito, un senso di “rabbia” nei confronti del “destino” o degli operatori può condurre a momenti di ansia, confusione, scarsa aderenza ai trattamenti. Il successivo adattamento e la conseguente riorganizzazione dipendono da variabili soggettive e fanno perno sulle risorse adattative del paziente. La malattia, ma anche i trattamenti possono modificare l’immagine corporea, con ripercussioni psichiche individuali, di coppia e, comunque, familiari e sociali. L’intervento psicologico dovrà avvenire sia in maniera preventiva, con un’adeguata informazione, sia favorendo l’espressione e l’ascolto delle reazioni emozionali del paziente, sia con azioni di sostegno all’elaborazione e alla messa in atto di meccanismi di riorganizzazione.

• La famiglia:

il cancro rappresenta a livello sociale l’archetipo della malattia mortale e pertanto determina un particolare disordine emotivo ed esistenziale non solo in chi ne viene colpito, ma anche nelle persone che svolgono una funzione di supporto e di assistenza. Il cancro colpisce non solo il paziente ma anche ogni singolo membro della sua famiglia, minaccia di separare il paziente emotivamente e fisicamente dai familiari, ponendo pesanti preoccupazioni e incertezze sul futuro.

L’esordio neoplastico:

è un evento traumatico familiare, che minaccia l’unità della famiglia e che comporta cambiamenti importanti nella sua struttura e nel suo funzionamento (Grassi L., Biondi M., Costantini A., 2009): il cancro evoca immediatamente su tutti i componenti della famiglia il fantasma della morte, racchiudendo in sé un profondo senso di minaccia, di disgregazione, di colpa e di disperazione. È un evento critico che attiva di per sé una transizione, un momento durante il quale gli equilibri si modificano e tutti i componenti si attivano per far fronte alla situazione.

Una battaglia:

Ci si trova a combattere con la “sospensione della vita” dove tutto viene messo in discussione, dove si impara a convivere con il paradosso per cui curarsi può significare, a volte, dover soffrire più a lungo. (Bonetti M., Ruffato M.T., 2001)

S’impongono, oltretutto, nuove esigenze, modificazioni dell’attività e degli obiettivi familiari, una minor energia da utilizzare per gli altri membri della famiglia. La malattia rappresenta un momento critico, non solo per chi ne è affetto, ma anche per chi circonda la persona ammalata. (Invernizzi et al., 2000)

La modalità in cui risponde la famiglia è interconnessa a diverse variabili come il momento della vita in cui i sintomi compaiono (ciclo vitale), i tratti di personalità, il bagaglio di esperienze personali di malattia, lo stile individuale con cui l’attenzione e i comportamenti vengono rivolti alla salute.

Le risposte delle famiglie a tale cambiamento sono diverse: alcune famiglie si riuniscono, altre sono lacerate dal cancro; tuttavia nessuno nella famiglia può sfuggire ai mutamenti indotti da una malattia che minaccia la sopravvivenza di uno dei suoi appartenenti.

Quando un individuo perde la propria condizione di salute si genera un inevitabile arresto o involuzione del ciclo di vita della famiglia. La perdita di autonomia può collocare il soggetto malato in una condizione di dipendenza dai propri familiari, con temporanei rientri nella famiglia di origine, e conseguenti ripercussioni nella coppia o nella nuova famiglia costituita.

Nel caso di coppie giovani con figli piccoli la malattia può causare una temporanea riduzione delle funzioni di accudimento, provocando un profondo senso di mortificazione nel paziente e conseguenti ripercussioni emotive sulla prole.

L’adattamento della famiglia alla diagnosi di cancro è un processo continuo scandito da numerosi momenti critici. Poiché la crisi è, al tempo stesso, un rischio ed un’opportunità, il possibile sbilanciamento della famiglia può essere inteso come la possibilità di acquisire resilienza e benessere nonché di apprendere nuove strategie adattive.

La reazione:

Le reazioni della famiglia al cancro non sono mai esattamente prevedibili e variano a seconda delle fasi della malattia, a seconda del ruolo che il membro malato ha nella famiglia, ancora in base alla qualità delle relazioni familiari e tali reazioni giocano un ruolo di primo piano nel facilitare od ostacolare il processo di adattamento psicosociale del paziente. Alcune famiglie riescono ad adattarsi alla nuova situazione in maniera elastica, altre tendono a stringere le maglie: i confini con il mondo esterno s’irrigidiscono divenendo impermeabili agli stimoli e alle sollecitazioni, mentre quelli della famiglia diventano più labili e più confusi.

Il cancro, per sua natura, può offrire molte opportunità per rafforzare le relazioni familiari o, al contrario, determinare isolamento da tutti i membri della famiglia. I pazienti, d’altro canto, possono percepirsi come differenti e distanti da tutti gli altri membri sani della famiglia.

La famiglia sicuramente gioca un ruolo essenziale sia nella cura del cancro che nell’adattamento a lungo termine alla malattia. I membri della famiglia sono attivamente impegnati nel sostegno emotivo del paziente per aiutarlo a modulare l’esperienza di malattia mentre essi stessi tentano di gestire le proprie emozioni profonde.

La malattia cronica si assimila al percorso di vita e allo sviluppo della propria singolarità che la malattia medesima diviene inseparabile dalla vita stessa. (Kleiman A., 1988 ).

Nella rete di sostegno informale del paziente la famiglia svolge un ruolo di primaria importanza. L’assistenza globale al paziente contempla dunque l’inclusione del nucleo familiare nel contesto di cura, come possibile risorsa, considerando che i membri della famiglia ricoprono due ruoli distinti (Cassileth B.R. et al., 1985):

- Agiscono come prima linea di supporto emozionale;

- Costituiscono assieme al paziente, un’unità richiedente cure e bisognosa a sua volta di attenzione e supporto.

L’intervento psiconcologico non può prescindere da una valutazione dell’impatto della malattia sul sistema familiare del paziente e verso i caregivers, al fine di attivare risorse di supporto adeguate e favorire un adattamento quanto più adeguato alla nuova situazione di vita.

Il Tutto è maggiore della somma delle parti

La malattia neoplastica non è solo una malattia organica. Il cancro causa una perdita nei diversi livelli della persona: perdita dell’integrità fisica (ovvero una caduta della propria immagine e alterazione del vissuto corporeo a causa di interventi chirurgici e/o effetti collaterali delle terapie), perdita delle sicurezze, della progettualità e della proiezione nel futuro con senso d’incertezza e instabilità e, non ultimo, perdita del ruolo familiare e sociale, con cambiamenti nei rapporti interpersonali, lavorativi e sociali con timore della stigmatizzazione.

Non è pensabile che la maggior parte delle patologie diffuse nella popolazione generale possa essere gestito con il modello biomedico tradizionale. E di conseguenza è cambiato il paziente, sempre meno passivo e sempre più attivamente alla ricerca di "alleanze" terapeutiche attive.

Vi è necessità di legare la psicologia sanitaria alla gestione integrata della cronicità (disease management).

L’impatto del Cancro sul paziente e sul sistema

Le reazioni psicologiche del paziente alla malattia neoplastica sono molteplici. La capacità del paziente di mettere in atto tutta una serie di risorse e meccanismi adattivi dipende dai differenti fattori di tipo medico, psicologico e sociale.

Tra questi fattori, quelli costituiti dalla minaccia che il cancro rappresenta verso la realizzazione di obiettivi evolutivi e di crescita risultano assai importanti per la peculiarità e la specificità dell’impatto e dipendono dalla fase di vita in cui si trova il paziente. (Bellani M.L. et al., 2002)

Nel caso di una neoplasia, gli elementi che concorrono a determinare le conseguenze della diagnosi sono molteplici: il significato attribuito all’evento che sollecita la trasformazione, la capacità della famiglia di riconoscere ed organizzare le risorse personali, familiari e sociali e il ruolo del malato all’interno della famiglia.

Il sistema familiare è l’esito di processi morfostatici che ne garantiscono la continuità e la stabilità nei confronti delle continue variazioni dell’ambiente circostante o interno, e di processi morfogenetici che ne regolano le trasformazioni. Esistono fattori a alto impatto, che vincolano l’esistenza del sistema. A mio modesto parere, il cancro appartiene alla categoria delle “patologie della famiglia” a causa dell’impatto sul funzionamento del sistema, sui ruoli e sulle relazioni dell’ambiente circostante il malato e al disagio e sofferenza provocati: la malattia medesima diviene inseparabile dalla vita stessa.

Nel tentativo di mantenere l’omeostasi adattandosi alla malattia, la famiglia segue un processo che implica l’attraversamento di fasi che spesso sono parallele e quelle che vive il paziente stesso. La modalità in cui la famiglia risponde è interconnessa a diverse variabili come la fase del ciclo vitale, i tratti di personalità, il bagaglio di esperienze personali di malattia, lo stile individuale con cui l’attenzione e i comportamenti vengono rivolti alla salute.

La malattia, quando compare, entra a tutti gli effetti nella storia e nel ciclo vitale personale e del sistema familiare, interferendo potentemente con la sua evoluzione, cioè con il suo continuo ristrutturarsi.

In Giappone, quando un oggetto si rompe, valorizzano la crepa anziché nasconderla, riempiendo la spaccatura con dell'oro. Questa tecnica è chiamata Kintsugi.

Essi credono che anche una ferita possa impreziosire tutto ciò che ha una storia.

Il nostro lavoro può aiutare i pazienti e i loro familiari a riempire con l’oro le spaccature causate dalla malattia, creando un nuova ed arricchita idea di sé e del sistema.

BIBLIOGRAFIA

BELLANI M.L., MORASSO G., AMADORI D., ORRÙ W., GRASSI L., CASALI P.G., BRUZZI P. (2002). Psiconcologia. Masson S.p.a., Milano.

BONETTI M., RUFFATO M.T. (2001). Il dolore narrato. La comunicazione con il malato neoplastico grave. Centro Scientifico Editore, Torino.

CASSILETH B.R., LUSK E.J., STROUSE T.B. (1985). A psychological analysis of cancer patients and their next-of-kin. Cancer; 55: 72-76.

GALLI M. (2013). Un approccio sistemico in psiconcologia. Il paziente, la coppia, la famiglia. In: Psiconcologia e Psicoterapia, Psicobiettivo; 1:51-72.

GRASSI L., BIONDI M., COSTANTINI A. (2009) Manuale pratico di Psico-oncologia. Il Pensiero Scientifico Editore.

KLEIMAN A. (1988). “The illness narratives”, New York, Basic Books.

INVERNIZZI G., COSTA A., BRESSI C., GUGGERI G. (2000). I malati di tumore e i loro familiari. Come affrontare la malattia. Raffaello Cortina Editore, Milano.